Ксении Каримовой необходима помощь в борьбе с редким заболеванием

«Нам очень нужна поддержка неравнодушных людей в сборе средств на лечение моей девятилетней дочери Каримовой Ксении.

В два года моей дочери был установлен диагноз: Фосфат-диабет (гипофосфатемичный рахит)- это редкое генетическое заболевание, при котором организм ежедневно теряет фосфор. Следствием основного диагноза является ряд других нарушений: серьезные проблемы с почками (нефрокальциноз, оксалатурия - что может привести к почечной недостаточности), гипофосфатемия, гипокальциурия, ацидоз, рахитические изменения в костях, двусторонняя coxa vara тазобедренных суставов, варусная деформация нижних конечностей, усиленный поясничный лордоз, задержка костного роста, большая задержка в росте - нанизм.

Основной причиной фосфат-диабета является поломка в генах, которые отвечают за обменные процессы фосфора в организме. Вследствие этого заболевания кости становятся мягкими, зубки плохо минерализуются, нарушено обеспечение мышц энергией и развитие костной ткани, что приводит к деформации ножек и спинки. Как результат, Ксенюшка быстро устает, страдает из-за боли в спинке и ножках, очень сильно отстает в росте (в свои 9 лет - рост 110 см), имеет песок в почках, а также большие проблемы с зубками.

Основным способом лечения данного заболевания является пожизненный прием препаратов. Сейчас для полноценного развития, в дальнейшем - для поддержания качества жизни.

Попытки лечения основного диагноза фосфат-диабета в Украине не дала результатов, так как нет достаточного опыта в лечении данного заболевания. Также отсутствуют официально зарегистрированные зарубежные препараты фосфора и нет их аналогов отечественного производства. Данное заболевание лечат в Украине симптоматически. Лечение всех сопутствующих диагнозов проходим в Украине. Наблюдаемся в Охматдете г. Киева, Сумской областной больнице, в УкрНИИ в г. Харков.

Ксения спит каждую ночь в ортезах на протяжении многих лет, независимо от температуры воздуха, днем ходит в ортезах на шарнирах (по 6 часов в сутки). Они тяжелые, пластмассовые и липнут к ножкам, поэтому ребенок постоянно одет в колготки - и зимой, и летом. И все ради того, чтобы сдерживать мягкие кости и избежать ухудшений в деформациях.

Не найдя возможности адекватного лечения в Украине, я вынуждена была обратиться в израильскую клинику Хадасса, где Ксения под наблюдением с мая 2016 года. Там ребенок был полностью обследован, было подобрано лечение, которое приносит результат. Ксенюшка стала расти и развиваться, у нее частично уменьшились деформации скелета. Благодаря правильно подобранному лечению и ортезам днем и ночью, постоянным реабилитациям, удалось избежать тяжелейших операций на костях. На данный момент Ксения принимает 13 таблеток в сутки. Бесконтрольный прием может существенно навредить ее здоровью: уже увеличена щитовидная железа, серьезные проблемы с почками - оксалатурия и нефрокальциноз. Потому необходимо постоянное наблюдение за работой организма. Частичный контроль ведем в Украине, а результаты сообщаем ведущим докторам в клинику Хадасса (Израиль) для коррекции лечения.

С ростом ребенка потребность организма в фосфатах увеличивается для полноценного роста и развития. Жизненно необходимые препараты, те что подошли моей дочери, возможно приобрети только после комплексного обследования и только по рецепту доктора, который определит дозировку и количество препаратов до следующей проверки.

Обследование и коррекция в лечении проводится в Израиле приблизительно два раза в год (это зависит от анализов и общего состояния ребенка). Ксения - медикаментозно зависима. Не принимая этих препаратов, все года усилий и стараний уйдут насмарку и это может привести к тяжелой форме инвалидности.

Обращались в МОЗ Украины, они подтверждают, что лечить нечем. Также документально подтверждают тот факт, что лечение дает огромные результаты, но оказать помощь в дорогостоящем лечении за границей отказались, так как не считают это целесообразным.

Следующая проверка рекомендована специалистами на октябрь 2019 года.

На контрольное обследование и лечение выставлен счет 3078,50 $, это без учета стоимости лекарств и дополнительных расходов - на перелет и оплату жилья.

Сейчас собрано всего: 427 $

Очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в сборе средств. Оплачивать самостоятельно лечение нет возможности. А оно просто жизненно необходимо, чтобы максимально приблизить дочь к полноценной жизни (не деформированной, ходячей на своих ножках)».

Реквизиты для перечислений: карта ПриватБанка 5168 7573 9797 8588 (Каримова Татьяна Александровна).

Телефон для связи +380508804126, Татьяна - мама Ксении.

Ксения помощь
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

адреси
Філія «Сумський міський район електричних мереж» ПАТ «Сумиобленерго» повідомляє про планові відключення електричної енергії 1 червня. Відключення пов’язані із ремонтним роботами на повітряній лінії електропередач.
фото
Сьогодні Руслан Пиняга вручив поліцейським, які нещодавно повернулись з довготривалого відрядження в зону ООС, подяки та нагрудні знаки. До привітань приєднався і радник міського голови з питань учасників АТО, голова координаційної ради з питань учасників АТО Андрій Тимофіїв. Урочисте шикування відбулося на плацу підрозділу роти патрульної служби поліції особливого призначення «Суми». Десятьом бійцям підрозділу, які виявили високий професіоналізм та мужніс...
Влада
Таку зарплату отримала голова Сумського апеляційного суду Наталія Литовченко у травні 2020 року, пише odindoma. Згідно повідомлення про суттєві зміни в майновому стані, яке Н.Литовченко оприлюднила сьогодні, 29 травня, на сайті НАЗК, вона отримала 326 148 грнвень зарплати. Згідно ж щорічної декларації про доходи за 2019 р., зарплата Наталії Литовченко за минулий рік склала понад півтора мільйони гривень, а саме — 1759081 грн.
фото
Участь у відкритті корпусу взяв голова Сумської облдержадміністрації Роман Грищенко. Під час відкриття Роман Грищенко відзначив: «Це непересічна подія для всіх жителів Сумщини. У цьому корпусі пацієнти будуть лікуватися в максимально комфортних умовах, а персонал матиме змогу надавати якісну медичну допомогу». Комфортні палати зі спеціальними ліжками, необхідне обладнання, світлі коридори і сучасні санітарні кімнати – саме таким є новий терапевтичний корпу...
Суспільство
Під час позачергового засідання Сумської обласної комісії з питань техногенно-екологічної безпеки та надзвичайних ситуацій, що відбулося під головуванням заступника голови облдержадміністрації Сергія БАННІКОВА, затвердили тимчасові рекомендації щодо організації протиепідемічних заходів у ДНЗ області та при наданні послуг з перевезення пасажирів залізничним транспортом на період карантину, пише сайт ОДА. Враховуючи, що на території Сумської області інцидент...
Суспільство
Відділ з питань надзвичайних ситуацій та цивільного захисту населення з посиланням на обласний центр з гідрометеорології повідомляє, що цими вихідними у Сумах очікуються невеликі дощі та туман. У суботу, 30 травня, синоптики прогнозують хмарну погоду з проясненнями, слабкий туман, вдень дощ. Вітер змінних напрямків 3–8 м/с. Вночі стовпчики термометрів показуватимуть 13–15°С тепла, вдень 16–18°С. Наступного дня характер погоди не змінюватиметься, – синоптик...
Новини компаній
Щоб забезпечити малюкові всебічний і гармонійний розвиток потрібно створити для цього оптимальні умови. Завдяки іграм і творчості діти пізнають навколишній світ у зрозумілій для них ігровій формі. Головна мета компанії Danko Toys - зробити світ дитини яскравим, захоплюючим і барвистим. Ми на ринку іграшок більше 10 років. Ми відповідально підходимо до виконання основних завдань. Власне виробництво в Україні дозволяє швидко реагувати на актуальний попит на...
Кримінал
Прокуратурою Сумської області підтримано публічне обвинувачення стосовно групи з трьох осіб, які скоїли низку тяжких злочинів (ч. 3 ст. 146, ч. 5 ст. 186, ч. 4 ст. 187, ч. 3 ст. 28/ч. 1 ст. 263, ч. 3 ст. 289 КК України). У ході слідства встановлено та доведено в суді, що обвинувачені у складі організованої групи, зокрема, грабували та викрадали людей, а також вчиняли розбійні напади. Зібрано докази їх причетності до 7 тяжких злочинів. Саме ці чоловіки 25 г...
фото
Нещодавно вночі, патрулюючи вулицю Кузнечну, за порушення ПДР, вартові порядку зупинили автомобіль ВАЗ-2106. Перевіряючи документи, патрульні виявили у водія відсутність реєстраційних документів на легковик. А перевіривши номери вузлів та агрегатів, і зовсім виявили, що вони в транспортному засобі знищені кустарним шляхом. 45-річний керманич, мешканець Сумського району, жодним чином пояснити цього не зміг. Та це не єдине питання, яке мали вартові порядку...