Сумчанам рассказали о проблемах людей с «Синдромом бабочки»

Сегодня в Агентстве промоции Сумы прошла встреча, целью которой было донести информацию о проблемах людей с орфанными заболеваниями, а именно буллезным эпидермолизом («синдромом бабочки»).

Википедия определяет Буллёзный эпидермолиз (БЭ) как группу генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.

Организаторы акции в слайд-шоу продемонстрировали шокирующие фотографии того, как протекает данное заболевание.Представитель международной организации Debra Ukraine, рассказала о том, чтоданная болезнь встречается с частотой примерно 1:30000, в настоящее время не существует радикальных методов ее лечения, а также о том, что перевязки и содержание ребенка с БЭ обходится около 13 тысяч гривен в день.

Всего в Сумской области проживает 7 человек с «Синдромом бабочки», 1 в городе Сумы и 6 в области. Остро стоит вопрос финансирования таких людей, кроме перевязочных материалов, такие люди нуждаются в специальном питании, уходе и прочем.

Представители здравоохранения рассказали о том, что на данный момент на все редкие заболевания нужно около 24 млн грн в год, субвенция государства выполняется на 82%, остальное финансирование возложено на городские власти.

Стоит напомнить, что дети с такого рода заболеваниями имеют право на инклюзивное обучение, начиная с детского сада. Также родители могут обратиться в фонд социального страхования за помощью.

В ходе данного мероприятия дети нарисовали несколько картин под руководством художников, одну из них передали в областную администрацию, как напоминание того, что эта проблема существует и требует к себе внимания.